Testimonianze

Testimonianze utenti

Leggevo tutti i segni esterni come se fossero destinati a me, interpretavo tutto, anche il minimo accenno di sorriso e di sguardo. Davanti ai bambini immaginavo di essere una massa informe, un adulto divenuto larva. Ero un burattino senza colonna vertebrale che gesticolava davanti a un pubblico composto da giovani esseri umani e di giudici che mi osservavano e annotavano anche i minimi fatti e gesti. Ho preso una busta che mi ha impressionato molto: il mio nome era scritto in due colori. Il mio nome era in nero, il cognome in blu. Era un segno evidente del fatto che tutti erano misteriosamente al corrente di tutto e che con questo gesto si voleva cancellare la mia identità, quella più profonda, che giustamente era rappresentata dal mio nome. Sono rimasta pietrificata davanti alla mia buca delle lettere.
Anne
laureata in lettere, diplomata in informatica, bibliotecaria, 1968
C’è del sangue dappertutto: cola, schizza ovunque. Una marea di emoglobina invade il pavimento e i sedili dell’autobus dei trasporti pubblici neocastellani. Tu, signora, riporti meticolosamente la mèche bionda che ti copre la visuale senza renderti conto che il sangue coagula già su parte dei tuoi capelli. Solo io lo vedo, il sangue. Sì, perché è sicuramente del mio che stiamo parlando. Questa visione esiste solo nella mia testa, nei miei occhi, nelle mie pupille più dilatate e tristi di quelle degli altri viaggiatori. (…) non mi ricordo poi molto dei miei deliri notturni, ma in ogni caso ho tentato di suicidarmi in mille modi, ho fallito nel tentativo di annegarmi in un bicchiere gigante di cioccolata fredda; ho anche visto che Winnie Pooh e alcuni amici della mia coinquilina hanno festeggiato e hanno fatto dei biscotti di Natale in piena notte; mia madre mi ha svegliata per annunciarmi l’imminente arrivo di una celebre cantante, visto che non erano riusciti a trovare sale disponibili in città e avrei dovuto cedere il mio letto agli spettatori. E io, in mezzo a tutta quella confusione, a tutto quel trambusto, gridavo: «Lasciatemi dormire, lasciatemi in pace». Ma una vocina nella mia testa mormorava ridendo: «Diventi pazza, diventi pazza!»
Camille
Neuchâtel, laureata in lettere e in scienze sociali, in missione in Australia per una ONG, 1979
Come quella volta che, in tram, un uomo è crollato ai miei piedi. Era già un po’ che lo guardavo mentre collassava, bruscamente in preda alle convulsioni. In quel momento, senza alcun dubbio, quell’uomo è stato annientato dall’intensità del mio sguardo. Estratti dal libro Doués de folie (opera curata da Nathalie Narbel e Samia Richle, Ed. Labor et Fides, 2006)
Philippe
Ginevra, aiuto bibliotecario, 1962
Martin vive in Québec. Dopo diverse ricadute, ha potuto giungere a una stabilizzazione della malattia. Non ha più avuto idee suicide né vissuto stati depressivi. Una volta uscito dal periodo di crisi, ha ottenuto una laurea oltre al Premio Meritas-Tabaret, assegnato ai tre studenti più meritevoli. Ciò, come scrive lui stesso, gli ha permesso di riacquisire fiducia in se stesso, di credere nelle proprie capacità e di comprendere che, nonostante la malattia, è in grado di raggiungere i suoi obiettivi. Oggi, quando penso alla mia adolescenza, mi chiedo perché ho consumato droga. Se non ne avessi mai fatto uso forse non soffrirei di schizofrenia. Purtroppo non lo saprò mai, visto che non posso tornare indietro. Il mio medico afferma che probabilmente avrei avuto comunque la mia malattia. Io, dal canto mio, mi consolo dicendomi che mi avrebbe potuto colpire più tardi, intorno ai vent’anni. All’inizio mi compiacevo nel mio dialogo interiore e vivevo un delirio paranoide che mi faceva credere che fosse scoppiata una guerra mondiale e che la mafia, la quale faceva parte della cospirazione, mi perseguitasse. Allo stesso modo deliravo anche mentre guidavo il mio camion incrociando i pannelli di segnalazione. Credevo che volessero sistematicamente dire altro, che fossero scritti in una lingua asiatica. Ho vissuto dei momenti magici difficili da descrivere. Sentivo un gran calore che credevo venisse dagli Stati Uniti. Poi la guardia di sicurezza è venuta a cercarmi per portarmi nel reparto di psichiatria; in ascensore ero convinto di ascendere alla vita eterna e che la guardia fosse il mio angelo custode. (…) quando sono in preda alla psicosi perdo completamente il contatto con la realtà. Estratti da Moi, Martin Bélanger, 34 ans, schizophrène (2005, Les Editions de l’Homme, Québec)
Conducevo un’esistenza normale, avevo un lavoro interessante con diverse responsabilità, un appartamento e un’auto, praticavo sport. (…) Non ho sentito venire nulla, sentivo solo di avere sempre meno energia per lavorare e ho cominciato ad avere delle idee deliranti: avrei dovuto partecipare a una riunione per salvare il mondo. Secondo un’altra idea delirante, la gente attorno a me faceva parte della massoneria e mi sottoponeva a delle prove per ammettermi alla loggia. Pensavo che il Papa sarebbe morto di lì a poco e sentivo dei rintocchi di campane. In breve si è trattato di un delirio paranoico e mistico. Ho potuto uscire dall’ospedale molto rapidamente dopo una settimana da questo scompenso e ho avuto degli incontri regolari presso un centro di terapia ambulatoriale. Non stavo bene, ma almeno con i medicamenti non avevo più idee che mi portavano letteralmente verso altre realtà. In quei momenti i miei genitori sono stati molto presenti: mio padre ha preso due settimane di ferie per potermi stare vicino. Con lui ho fatto lunghe passeggiate nella natura e ho passato anche una settimana da mia madre. Dopo due mesi, ho ricominciato a lavorare (…). La cosa mi angosciava terribilmente, perché non mi sentivo più in grado di affrontare la competizione del mondo del lavoro, anche se mi aggrappavo all’idea che quello scompenso sarebbe stato un episodio isolato e che sarei rimasta nel mondo del lavoro. In seguito mi hanno fatto capire a chiare lettere che mi sarei dovuta trovare un’altra occupazione, e così ho fatto. Ma anche nella nuova realtà ho avuto rapidamente uno scompenso e ho dovuto essere ospedalizzata d’ufficio, come si dice. Sono stata costretta ad ammettere di soffrire di una malattia e che avevo bisogno di cure e di medicamenti. Quanto ai medicamenti, ho provato diversi neurolettici fino a trovare quello che faceva al caso mio. (…) Poco a poco ho potuto così trasformarmi da soggetto ricevente le cure a soggetto richiedente le cure. Un percorso a più tappe. Una volta uscita, ho cominciato a frequentare un centro diurno per pazienti psichiatrici, il che mi ha permesso di avere un ritmo durante la settimana e di incontrare altre persone. (…) Il centro diurno ha rappresentato una tappa importante. Ci sono rimasta per diversi anni, all’inizio a tempo pieno e in seguito a tempo parziale. (…) Un altro elemento che mi ha fatto bene in relazione alla malattia è la nostra casa in Italia (…). Mi ha consentito di poter contare su un quadro stabile e rassicurante. Là ho potuto riposare e leggere. Non avevo la forza di partire per le vacanze se la situazione era sconosciuta, perché la cosa mi avrebbe stressata e angosciata troppo (…). Ho cominciato il processo di elaborazione del lutto relativamente alle mie aspettative professionali: ero ambiziosa e avrei voluto fare carriera (…). Ho dovuto un po’ imparare a rallentare e ammettere che non potevo fare cinquantamila cose alla volta e che avrei dovuto trovare un ritmo di vita un po’ più tranquillo. In quegli anni ho incontrato regolarmente i medici che mi seguivano, e bisogna riconoscere che anche i miei genitori hanno sempre partecipato facendo squadra con i medici stessi (…). Attualmente il mio stato di salute è stabile e mi sento bene.
Caroline
Nicole (pseudonimo) abita nella regione di Losanna. Fa parte del 30% dei malati che devono imparare a convivere a lungo con la malattia.

Testimonianze dei famigliari

Qual è il genitore che non vede con piacere e sollievo il figlio lasciare il terreno pericoloso dell’adolescenza con la testa piena di progetti, una voglia matta di assaporare la vita, una solida fiducia nel futuro, una professione in mano, una formazione nel ramo delle belle arti e una vita pienamente realizzata? Tutto sembra procedere senza problemi! Di certo lungo il percorso dall’infanzia all’adolescenza ci sono alcuni passaggi un po’ più difficili durante i quali i genitori restano in disparte, vigili, pronti a offrire un orecchio attento o un consiglio per una svolta più difficile delle altre. Tutto si conferma facile! Poi, all’improvviso, scoppia l’uragano, la tempesta sconvolge la quiete famigliare, un ciclone si abbatte su una vita fino ad allora senza grandi sconvolgimenti. Il giovane che avevate conosciuto calmo, sorridente, affettuoso e felice, si trasforma in un essere distante, chiuso, ombroso e imprevedibile. Non gli piace più nulla, non vuole più nessuno e si convince che nessuno lo voglia più. Tutto si complica! Anche se, in quanto mamme, siete tenute a distanza, voi raddoppiate la sorveglianza senza capirci nulla. Sentite che l’essere familiare si trasforma in un estraneo e che è sempre meno comprensibile, perché il suo quotidiano, i suoi discorsi e le sue parole prendono una sfumatura dissoluta. Tutto vi inquieta! Ed ecco che in maniera neanche troppo velata lo sorvegliate…ma caspita siete di fronte a un adulto! Osservate, scusate, prendete delle iniziative da genitori, ma sentite forte e chiaro che l’esistenza del vostro bambino vacilla, che il bel quadro che stavate dipingendo sta gocciolando molto rapidamente. Tutto precipita! Poi, in un vortice, si succedono viaggi folli, traslochi ripetuti, novità allarmanti, idee deliranti, gesti sconsiderati e, infine, ospedalizzazione. Tutto si calma, per un po’! Da allora in poi per i parenti ha inizio una fase di attesa, di bisogno di comprendere, di mobilitazione delle proprie energie per darle a quel ragazzo pesantemente colpito dalla malattia, che vedono soffrire ma di fronte al quale si sentono impotenti. Tutto deve essere ricostruito! Lentamente, passo dopo passo, con alti e bassi, prendendosi del tempo, il malato, i terapeuti e i parenti formano una squadra. Ciascun membro dell’equipaggio deve fare la sua parte per condurre l’imbarcazione in porto. Bisogna saper affrontare le tempeste, navigare in acque turbolente per approdare senza problemi e ripartire. Cavolo, che serenità e tranquillità quando durante la sosta c’è bel tempo. Tutto continua! È così che ho imparato che una vita può vacillare in seguito a un dispiacere amoroso e al suicidio della persona amata. Approfittandosi del fatto che mio figlio era sommerso dalle emozioni, mentre precipitava nello sgomento più assoluto, la schizofrenia è uscita dalla sua tana aggredendo con uno slancio felino un giovane che era solito dire quanto «amasse tanto la vita». Oggi mi dico che l’amore può tutto! Testimonianza scritta da Anne Leroy (l’îlot, Associazione vodese dei famiglia delle persone affette da disturbi psichici, www.lilot.org)
Alain
Anne racconta come la schizofrenia ha sconvolto la vita di suo figlio e quella del suo entourage

Testimonianze/Interviste terapeuti

All’inizio della mia carriera ci dicevano che la schizofrenia era una malattia cronica e che bisognava soprattutto aiutare i pazienti a gestire un handicap e ad accettare un medicamento che avrebbero dovuto prendere per tutta la vita. A distanza di qualche anno si parla di questa malattia in modo molto diverso: si ascoltano molto di più i pazienti e si cerca di parlare con loro come con dei partner. Anche se noi disponiamo di conoscenze sulla malattia di cui sono affetti, sono loro gli esperti in merito alla loro vita e ai loro desideri. Per questo cerchiamo di mettere il nostro sapere al loro servizio piuttosto che metterci in una posizione di autorità nei loro riguardi. Con il passare degli anni ho vissuto delle esperienze straordinarie e ho avuto degli incontri che mi hanno arricchito, ho visto pazienti ritrovare il loro cammino e far ripartire la propria vita quando tutto sembrava così complicato e impossibile da cambiare. Alcuni di loro continuano a cercare il proprio equilibrio, ma altri hanno potuto uscire dal proprio isolamento, ritrovare la propria indipendenza, perfino vedere la conclusione dei propri studi, trovare un lavoro e condurre un’esistenza normale. Per questo si può dire che, per loro, la vita non sarà sicuramente più come prima… È vero, ma neanche per me: questa malattia sconvolge le esistenze e costringe a confrontarsi con questioni che vanno all’essenza stessa di quanto ci rende umani. Parlare con persone affette da schizofrenia a volte ci porta in territori in cui non ci sono più certezze, dove l’individuo si confronta con la fragilità e con la forza d’animo. Ma ogni volta ho anche notato l’importanza assolutamente centrale di stabilire un legame, una relazione a tu per tu, se si desidera aiutare un po’ queste persone a ritrovare l’equilibrio. Inoltre ho imparato che ci sono diverse definizioni di guarigione, e che ciò che conta, in fondo, è che la persona trovi il suo posto e che si senta in qualche modo in armonia. Testimonianza redatta dal Dr Philippe Conus (Dipartimento di psichiatria – CHUV)
Nicole (prénom d’emprunt)
medico psichiatra al CHUV