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Témoignages proches

Quel est le parent qui ne voit pas avec joie et soulagement son enfant franchir le seuil périlleux de l’adolescence avec des projets plein la tête, une envie folle de croquer la vie, une solide confiance dans l’avenir, un métier entre les mains, une formation aux beaux-arts qui s’achève et une existence qui est celle souhaitée. Tout semble aller de soi!
Bien sûr, de la sortie de l’enfance à la vie de jeune adulte, il y a quelques passages un peu plus difficiles durant lesquels les parents restent en embuscade, vigilants, prêts à offrir une oreille attentive ou un conseil pour négocier un virage plus compliqué que les autres. Tout reste facile!
Soudain, l’orage gronde, la tempête perturbe la quiétude familiale, un cyclone s’abat sur une vie sans remous majeurs. Le jeune que vous avez connu calme, souriant, aimant et gai, devient un être lointain, fermé, sombre et imprévisible. Plus rien ne lui convient vraiment, il en veut à la terre entière et se persuade que la terre entière lui en veut. Tout se complique!
Bien que, en tant que mère, vous soyez maintenue à distance, vous redoublez de vigilance sans rien y comprendre. Vous sentez que l’être familier se transforme en étranger, de moins en moins saisissable, puisque son quotidien, son discours, ses paroles prennent une tournure dissolue. Tout vous inquiète!
Sans faire mine de vous en mêler – fichtre, vous êtes face à un adulte! –, vous observez, vous excusez, vous prenez des initiatives parentales, mais sentez bel et bien que l’existence de votre enfant vacille, qu’il descend à reculons et à toute allure la belle pente qu’il était en train de gravir. Tout va à vau-l’eau!
Puis, dans un tourbillon, se succèdent voyages fous, déménagements répétés, nouvelles alarmantes, idées délirantes, gestes inconsidérés et, enfin, hospitalisation. Tout se calme pour un temps!
A partir de là, pour les proches, c’est l’attente, le besoin de comprendre, la mobilisation de leur énergie pour en donner à cet enfant fracassé par la maladie, qu’ils voient souffrir, mais face auquel ils se sentent impuissants. Tout est à reconstruire!
Lentement, pas à pas, avec des hauts et des bas, en prenant du temps, le malade, les soignants et les proches forment un équipage. Chaque équipier doit prendre son quart pour mener l’embarcation à bon port. Il faut savoir essuyer des grains, manœuvrer dans les ouragans pour aborder sans casse et repartir. Bigre! que les accalmies sont agréables et douces les escales par beau temps. Tout continue!
C’est ainsi que j’ai appris qu’une existence peut basculer par suite d’un chagrin d’amour et du suicide de la personne aimée. Profitant que mon fils était submergé par les émotions, précipité dans le désarroi, la schizophrénie est sortie de sa tanière, fauchant en plein élan un homme jeune, qui disait souvent «tellement aimer la vie». Aujourd’hui, je me dis que l’amour peut tout!
Témoignage rédigé par Anne Leroy
(l’îlot, Association vaudoise de proches de personnes souffrant de schizophrénie, www.lilot.org)

Anne

Anne raconte comment la schizophrénie a bouleversé la vie de son fils et de son entourage

Témoignages/Entretiens soignants

Au début de ma carrière, on nous disait que la schizophrénie était une maladie chronique et qu’il fallait surtout aider les patients à gérer un handicap et à accepter une médication qu’ils devraient prendre pendant toute leur vie.
Depuis quelques années, on parle de cette maladie de manière très différente. On écoute beaucoup plus les patients et on essaie de travailler avec eux comme avec des partenaires. Nous avons des connaissances sur la maladie dont ils sont atteints, mais ce sont eux qui sont les experts en ce qui concerne leur vie et leurs envies. On cherche alors plutôt à mettre notre savoir à leur service qu’à se mettre en position d’autorité à leur égard.
Au fil des ans, j’ai vécu des expériences étonnantes et des rencontres enrichissantes; j’ai vu des patients retrouver leur chemin et remettre leur vie en marche, alors que tout semblait pourtant si compliqué et impossible à changer. Certains continuent de chercher leur équilibre, mais d’autres ont pu sortir de leur isolement, retrouver leur indépendance, voire parfois finir leurs études, trouver un boulot et vivre une existence normale…
On peut pourtant dire que, pour eux, la vie ne sera certainement plus comme avant… C’est vrai, mais pour moi non plus: cette maladie bouleverse les existences et confronte à des questions qui ont trait à l’essence même de ce qui nous fait humains. Parler avec des personnes atteintes de schizophrénie nous conduit parfois dans des territoires où les certitudes sont ébranlées, où l’on prend à la fois la mesure de la fragilité et de la force de l’âme. Mais à chaque fois aussi j’ai observé l’importance absolument centrale de l’établissement d’un lien, d’une relation de personne à personne, si l’on veut pouvoir les aider un peu à retrouver leur équilibre. J’ai aussi appris qu’il y a plusieurs définitions de la guérison, et que ce qui compte, au fond, c’est que la personne y trouve son compte et qu’elle ait le sentiment d’un certain degré d’harmonie.
Témoignage rédigé par le Dr Philippe Conus
(Département de psychiatrie – CHUV)

Philippe

médecin psychiatre au CHUV

Témoignages usagers

Je lisais tout signe extérieur comme m’étant destiné, j’interprétais tout, le moindre sourire, le moindre regard. J’imaginais devant les enfants n’être qu’une masse informe, un adulte devenu larve. J’étais un pantin sans colonne vertébrale qui gesticulait devant un parterre de jeunes êtres humains, autant de juges qui m’observaient et rapportaient mes moindres faits et gestes.
J’ai pris une enveloppe qui m’a beaucoup impressionnée: mon nom y était inscrit en deux couleurs. Mon prénom en noir, mon nom de famille en bleu. Ce fut un signe évident qu’on était mystérieusement au courant et qu’on avait signifié par là l’effacement de mon identité, la mienne, profonde, celle qui était représentée par mon prénom, justement. Je suis restée pétrifiée, devant ma boîte aux lettres.

Caroline

licenciée en lettres, diplômée en informatique, bibliothécaire, 1968

Il y a du sang partout, ça coule, ça gicle. Une marée d’hémoglobine envahit le parterre et les sièges du bus des transports publics neuchâtelois. Toi, Madame, tu replaces méticuleusement la mèche blonde qui te cache la vision sans t’apercevoir que le sang coagule déjà sur une partie de ta chevelure. Moi seule le vois ce sang, car c’est certainement du mien dont il s’agit. Cette vision n’existe que dans ma tête, dans mes yeux, dans mes pupilles plus éclatées et plus tristes que celles des autres voyageurs.
(…) je ne me souviens plus vraiment de mes délires nocturnes, mais tout de même: j’ai tenté de me suicider par mille moyens, j’ai même failli me noyer dans un verre géant de chocolat froid; j’ai aussi vu que Winnie l’ourson et des amis de ma colocataire ont festoyé et fait des biscuits de Noël en pleine nuit; ma mère m’a réveillée pour m’annoncer l’arrivée imminente d’une célèbre cantatrice, aucune salle disponible n’ayant été trouvée en ville, je devais céder mon lit aux spectateurs. Et moi, dans toute cette confusion, dans cette effervescence, je criais: «Laissez-moi dormir, laissez-moi en paix.» Mais, une petite voix dans ma tête murmurait en riant: «Tu deviens folle, tu deviens folle!»

Camille

Neuchâtel, licenciée en lettres et en sciences sociales, en mission en Australie pour une ONG, 1979

Comme cette fois où un homme s’effondre à mes pieds dans le tram. Cela fait un moment déjà que je le regarde lorsqu’il s’écroule, brusquement saisi de convulsions. A cet instant, il n’y a aucun doute que l’homme est terrassé par l’intensité de mon regard.
Extraits tirés du livre Doués de folie (paru sous la direction de Nathalie Narbel et Samia Richle, Ed. Labor et Fides, 2006)

Alain

Genève, aide bibliothécaire, 1962

Martin vit au Québec. Après de multiples rechutes, il a pu arriver à une stabilisation. Il n’a plus eu d’idées suicidaires ni connu d’état dépressif. Au sortir de la période de crise, il a obtenu un diplôme et même le Prix Meritas-Tabaret attribués aux trois meilleurs étudiants. Cela lui  a permis, comme il l’écrit lui-même, de reprendre confiance en lui, de croire en ses capacités et de comprendre que, malgré la maladie, il est capable d’atteindre ses objectifs.
Aujourd’hui, lorsque je pense à mon adolescence, je me demande pourquoi j’ai pris de la drogue. Si je n’avais pas consommé, peut-être que je ne serais pas schizophrène. Malheureusement, ça, je ne le saurai jamais, car je ne peux retourner en arrière. D’après mon médecin, j’aurais probablement eu quand même cette maladie. Je me console en me disant que la maladie m’aurait peut-être frappé plus tard, dans la vingtaine.
Au début, je me complaisais dans mon dialogue intérieur et j’avais un délire paranoïde qui me faisait croire qu’une guerre mondiale avait éclaté et que la mafia, qui faisait partie de la conspiration, me pourchassait. En conduisant mon camion, je délirais également à propos des panneaux de signalisation. Je croyais qu’ils voulaient systématiquement dire autre chose, qu’ils étaient écrits dans un genre de langue asiatique.
J’ai vécu des instants magiques qui sont difficiles à décrire. Je ressentais une grande chaleur que je croyais venir des Etats-Unis. Puis, le gardien de sécurité est venu me chercher pour me conduire à l’étage de psychiatrie; dans l’ascenseur, j’étais convaincu que je montais vers la vie éternelle et qu’il était mon ange gardien.
(…) quand je suis en proie à la psychose, je perds complètement le contact avec la réalité.
Extraits tirés du livre Moi, Martin Bélanger, 34 ans, schizophrène
(2005, Les Editions de l’Homme, Québec)

Martin

Je menais une existence normale, j’avais un travail intéressant avec des responsabilités, un appartement et une voiture, je faisais du sport. (…) Je n’ai rien senti venir, seulement j’avais de moins en moins d’énergie pour mon travail et j’ai commencé à avoir des idées délirantes: je devais me rendre à un rendez-vous pour sauver le monde. Une autre idée délirante était que les gens autour de moi étaient des francs-maçons et qu’ils me faisaient passer des épreuves pour que je sois admise dans leur loge. Je pensais que le pape allait mourir et j’entendais des cloches. Bref un délire paranoïaque et mystique.
Lors de cette décompensation, j’ai pu sortir de l’hôpital assez rapidement au bout d’une semaine et j’avais des rendez-vous réguliers dans un centre de soins ambulatoires. Je n’étais pas bien, mais au moins avec les médicaments, je n’avais plus les idées qui partaient dans tous les sens.
Mes parents ont été très présents à ce moment-là, mon père a pris deux semaines de congé pour pouvoir être à côté de moi. J’allais me promener avec lui dans la nature et j’ai aussi passé une semaine chez ma mère.
Au bout de deux mois, j’ai recommencé à travailler (…), ce qui m’angoissait terriblement, je ne me sentais plus capable d’affronter la compétition du monde du travail, même si je m’accrochais à l’idée que cette décompensation serait la seule et que j’allais rester dans le monde du travail.
Ensuite, on m’a fait clairement comprendre qu’il me fallait trouver un autre travail, ce que j’ai fait. Là, j’ai de nouveau rapidement décompensé et j’ai dû être hospitalisée d’office, comme on dit. Il a fallu bien admettre que je souffrais d’une maladie et que j’avais besoin de soins et de médicaments. Les médicaments, j’ai essayé plusieurs neuroleptiques jusqu’à ce qu’on en trouve un qui me convienne. (…)
Petit à petit, j’ai pu faire évoluer ce cadre pour que de receveuse de soins, je devienne demandeuse de soins. Cela s’est fait en plusieurs étapes.
A ma sortie, j’ai commencé par aller dans un centre de jour pour patients psy, cela me permettait d’avoir un rythme dans la semaine et de rencontrer d’autres personnes. (…) Ce centre de jour a été une étape importante, j’y suis restée plusieurs années, à plein temps au début, à temps partiel par la suite. (…)
Un autre élément qui m’a été bénéfique par rapport à la maladie est notre maison en Italie (…). Cela me donnait un cadre stable et sécurisant. Je pouvais me reposer et lire. Je n’avais pas la force de partir en vacances dans un cadre inconnu, cela me stressait et m’angoissait beaucoup trop (…).
Moi, je commençais le processus de deuil par rapport à mes attentes dans le monde professionnel: j’étais ambitieuse et j’aurais voulu faire carrière (…). J’ai dû apprendre un peu la paresse et admettre que je ne pouvais pas faire 50 mille choses à la fois et que je devais trouver un rythme de vie un peu plus tranquille.
Tout au long de ces années, j’ai eu régulièrement des réseaux avec mon équipe soignante, et il faut reconnaître que mes parents y ont toujours participé et ont fait équipe avec les soignants (…).
Actuellement, mon état de santé est stabilisé, et je vais bien.

Nicole (prénom d’emprunt)

Elle fait partie des 30% de malades qui doivent apprendre à vivre durablement avec la maladie.